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La Mort me fascine depuis longtemps. J’ai toujours eu conscience que ma vie allait s’arrêter un jour. En ma qualité de myopathe, je savais que cette fin arriverait bien plus tôt que pour un humain ordinaire. Étrangement, cette idée me convient plutôt bien. Quand je vois le monde actuel partir en vrille, je me dis que je préfère vous laisser gérer seul… Je n’ai jamais eu peur de la mort. Bien au contraire, sa présence ne m’est pas forcément désagréable, et j’avoue même que j’attends de la rencontrer avec une grande curiosité.

Je n’aime pas la vulgarité gratuite, et je reste encore assez pudique sur les questions de sexe. Il n’y aura donc pas de détails trop crus ici… Il faudra lire entre les lignes et faire preuve d’imagination (mais pas trop non plus) ! En tout cas, je vais essayer de rester dans la subtilité.

Pourquoi BlackWolf ? J’ai toujours aimé les loups, mais l’origine de ce pseudo est un peu plus complexe. Comme l’histoire qui l’entoure est plutôt belle, j’ai envie de vous la raconter.

Depuis tout petit, je suis fasciné par cet animal magnifique et fascinant. J’éprouvais très tôt déjà beaucoup d’empathie pour lui, notamment à cause de son rejet par les humains et du traitement souvent injuste que lui réservait la fiction. Cependant, un livre a su capturer parfaitement la relation particulière que j’entretiens avec les loups : L’Œil du loup de Daniel Pennac, un roman jeunesse qui m’a profondément marqué. J’aurais la chance de rencontrer l’auteur quelques années plus tard…

Un jour, j’ai été contacté par l’association « Rêves » qui réalisait les rêves des enfants atteint d’handicap ou de maladie graves. Mon rêve était simple, je voulais voir des loups de près et en liberté (ou semi-liberté)! D’habitude, les enfants en profitent pour rencontrer des célébrités, mais moi les humains vous le savez, c’est pas vraiment mon truc, je préfère les bestioles. En tout cas ça a beaucoup plu à l’association qui a été partante immédiatement, j’imagine que ça les changeait un peu.

Il semblerait que je sois probablement l’un des myopathe les plus rapides du monde! En effet, par un immense et improbable concours de circonstances, je me suis retrouvé lorsque j’avais sept ans à bord d’un avion supersonique, le plus bel appareil de l’aviation du XXe siècle : Le Concorde. Le myopathe que je suis à donc volé à plus de 216O km/h (mach 2), plus vite que beaucoup de valide… Impressionnant, non?

L’amour ? Oui, un myopathe peut tomber amoureux… Même si aujourd’hui ça ne fait plus trop partie de mes intérêts (je suis trop vieux pour ces conneries), je pense que c’est intéressant de revenir sur ce sujet encore un peu tabou. Rassurez-vous, je ne vais pas tout déballer non plus, certaines choses ne sont pas racontables ici… Je vous cache encore plein de choses…

Mon fauteuil roulant électrique est de loin la chose la plus cool de mon handicap, tant il m’a apporté d’autonomie et de liberté. Bon, OK, il m’a aussi (surtout) permis de réaliser un grand nombre de conneries…

La présence 24h sur 24 d’auxiliaire de vie, c’est dur, surtout pour le solitaire que je suis… J’ai toujours vécu avec ma mère dans une grande maison de deux étages.  A l’époque mon corps disposait d’une plus grande autonomie, ça me permettait d’être seul pendant plusieurs heures… Après son décès et avec l’évolution de ma pathologie, j’ai du me résoudre à prendre du personnel de façon permanente. Malheureusement je n’avais pas imaginé le sacrifice que ça me demanderai : tirer un trait sur ma solitude… Je dois t’avouer que ça a été très compliqué pour mou et ça le reste encore aujourd’hui, malgré une excellente équipe qui fait son maximum pour se faire discrète.

Je me prénomme Mathias, je suis âgé de 39 ans et je suis atteint d’une myopathie de Duchenne. J’ai été diagnostiqué à l’âge de trois ans et demi et j’ai effectué mon suivi médical sur Lyon à l’hôpital de Debrousse puis plus tard, à l’Escale et depuis à La Croix Rousse. J’ai suivi une scolarité en milieu ordinaire jusqu’en BTS et je vie aujourd’hui seul (avec auxiliaires de vie) dans une maison à la campagne, je n’ai pas d’emploi mais je trouve d’autres façons de m’occuper et de m’épanouir. Je me déplace en fauteuil roulant et je suis ventilé la nuit. Je juge mon état de santé correct et je m’en satisfait plutôt bien.

Ma mère est décédée en janvier 2020…

Je me reposais énormément sur elle, c’était elle qui m’aidait à gérer mon handicap au quotidien. J’ai du apprendre, du jour au lendemain, à gérer le bordel d’une vie d’humain handicapé, tout en essayant de faire mon deuil.

Évidemment ça à un peu foiré…

J’ai envie de commencer ce texte avec le souvenir d’un réveillon de Noël mémorable chez une de mes tantes. J’ai passé la soirée avec Yoann, un cousin que je considérais pratiquement comme mon frère, je le détestais autant que je l’aimais… C’était une excellente nuit ou nous découvrions ensemble un jeu incroyable, un moment en dehors du temps dont je me souviendrai toute ma vie avec nostalgie. Le jeu, c’était Metal Gear Solid… C’est ce souvenir précis qui resurgira à chaque fois ou je penserai à lui…